Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci autorstwa Jacka Hołuba to książka, która wstrząsa, wzrusza i zmusza do refleksji. Reportaż, który zabiera w głąb trudnych, a często nieopowiedzianych historii matek wychowujących dzieci z niepełnosprawnościami, to prawdziwy obraz miłości, cierpienia i nadziei. Hołub, posługując się głosami bohaterek, ukazuje ich codzienność – pełną wyzwań, ale i ogromnej siły. To lektura, która nie pozwala przejść obojętnie obok tematu, o którym rzadko się mówi w tak bezpośredni i osobisty sposób.
Krótko, boleśnie, niemal bez nadziei
Książka składa się z pięciu opowieści, które są osobistymi relacjami matek, wychowujących dzieci z różnymi rodzajami niepełnosprawności. Każda historia jest pełna emocji, przeżyć i zmagania z brutalną rzeczywistością. Hołub przez rok prowadził rozmowy z bohaterkami książki, starając się oddać ich głos w sposób szczery, bez upiększeń. To sprawia, że książka jest niezwykle autentyczna, pełna siły, ale i słabości.
Życie z dzieckiem, które ma niepełnosprawność, wiąże się z ogromnym stresem emocjonalnym i życiu na granicy załamania psychicznego. Rodzice doświadczają poczucia winy, złości, smutku, ale także nieustannego lęku o przyszłość. Zmagają się z ogromnym poczuciem bezradności, szczególnie gdy diagnoza dziecka nie daje jednoznacznych odpowiedzi, a prognozy są niepewne. Z czasem pojawiają się wątpliwości dotyczące własnych możliwości jako rodziców i poczucie izolacji od osób, które nie przeżywają podobnych trudności.
W wielu przypadkach rodziny dzieci z niepełnosprawnościami zmagają się z poczuciem izolacji. Często spotykają się z brakiem zrozumienia ze strony społeczeństwa, które nie zawsze potrafi zaakceptować różnice. Choć w Polsce powstaje coraz więcej organizacji wspierających takie rodziny, niepełnosprawność wciąż bywa tematem tabu, a społeczeństwo nie zawsze potrafi zaoferować odpowiednią pomoc.
Autor pokazuje, jak niepełnosprawność wpływa na całą rodzinę – nie tylko na dziecko, ale także na jego rodzeństwo, ojca, a przede wszystkim na matkę, która często staje się samotnym wojownikiem, zmagającym się z tym trudnym wyzwaniem. W wielu przypadkach matki mówią o tym, jak ich życie stało się niemalże nieustannym cyklem walki, poświęcenia i braku odpoczynku. Niezwykle poruszające jest to, że mimo niewyobrażalnych trudności, które spotykają te kobiety, każda z nich stara się przekazywać swoje dziecko w najlepszy możliwy sposób, walcząc o jego przyszłość.
Kompletny brak pomocy ze strony państwa
Wśród opowieści znajdują się historie matek, które zmagały się z trudnymi diagnozami swoich dzieci, z brakiem wsparcia ze strony najbliższych, a także z codziennymi wyzwaniami związanymi z opieką nad dziećmi z niepełnosprawnościami. Książka ukazuje nie tylko ból i cierpienie, ale także niezłomną miłość i przede wszystkim determinację tych kobiet.
Jedna z matek opisuje, jak jej dziecko przez długi czas nie miało diagnozy, co skutkowało niemożnością uzyskania odpowiedniej pomocy. W jej historii pojawia się również trudna walka z systemem opieki zdrowotnej, który nie zapewniał jej dziecku podstawowej pomocy, a codzienność pełna była walki z biurokracją i brakiem wsparcia ze strony państwa. Inna matka, która opiekuje się dzieckiem z poważnym uszkodzeniem mózgu, dzieli się historią o tym, jak jej życie stało się nieustannym zmaganiem z rzeczywistością, w której każda chwila była pełna strachu, bólu i niepewności.
To reportaż, który nie tylko dokumentuje trudne życie matek dzieci z niepełnosprawnościami, ale także stawia pytania o stan polskiego systemu opieki zdrowotnej, wsparcia społecznego oraz o to, jak społeczeństwo traktuje osoby z niepełnosprawnościami i ich rodziny. Bezradność matek wobec biurokracji, brak odpowiednich programów wsparcia, zmagania z systemem – to wszystko wpływa na codzienność, której nie widać w mediach, a która staje się nieustanną walką.
Matki nie proszą o pomoc. Nie mają na to siły
Często same rodziny nie proszą o pomoc, bo nie chcą obarczać innych swoimi problemami, czują się osamotnione w swojej walce. Zamiast oceniać, wyjdźmy naprzeciw – w każdej społeczności, wśród rodziny czy przyjaciół, mogą być osoby, które potrzebują naszego wsparcia. Małe gesty, takie jak zaoferowanie pomocy w codziennych sprawach, rozmowa czy pomoc finansowa, mogą mieć ogromne znaczenie. Dla bohaterów reportażu:
Warto również pamiętać, że poza dzieciakami z reportażu Jacka Hołuba w naszym kraju jest wiele innych dzieci z nieuleczalnymi chorobami, których rodziny zmagają się z codziennymi trudnościami. Często te dzieci potrzebują nie tylko leczenia, ale także specjalistycznej opieki, terapii i wsparcia, które wiążą się z ogromnymi kosztami. Każda pomoc, nawet najmniejsza, ma znaczenie – dla rodziny, która nie oczekuje niczego, ale której życie może ulec zmianie dzięki naszemu wsparciu.
Żeby umarło przede mną to książka, która zostaje w sercu na długo. Hołub, poprzez głosy matek, które zmagają się z rzeczywistością wychowywania niepełnosprawnych dzieci, daje czytelnikowi unikalny wgląd w to, co kryje się za zamkniętymi drzwiami domów pełnych miłości, ale i nieustannej walki. To opowieść o nadziei, o poświęceniu, o cierpieniu i sile, która nie pozwala się poddać. Hołub z wrażliwością i szacunkiem portretuje bohaterki tej książki, sprawiając, że ich historie zostają w pamięci, skłaniając do głębokiej refleksji nad tym, jak wygląda prawdziwa odwaga i miłość.
Pattyczak
Tytuł: Żeby umarło przede mną. Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci
Autor: Jacek Hołub
Wydawnictwo: Wydawnictwo Czarne
Data i miejsce wydania: 07.01.2021, Wołowiec
Oprawa: miękka ze skrzydełkami
Wydanie: II
Liczba stron: 160
ISBN: 978-83-8191-145-0
